Je suis la maman de L., un petit garçon de six ans. Avant d’être un diagnostic, avant d’être un dossier ou un sigle administratif, L. est mon enfant. Un enfant qui a besoin de repères, de sécurité, de douceur. Ce qui le rassure, ce sont les bras de sa famille, la présence de son papa, de sa sœur, et ses objets familiers, ceux qui l’aident à tenir quand le monde devient trop bruyant. Comme beaucoup d’enfants, il aime les écrans, même si, pour lui, cela peut parfois devenir un refuge difficile à quitter.
Très tôt, j’ai senti que quelque chose n’allait pas comme prévu. Vers l’âge d’un an, L. fuyait le regard. Il parlait très peu, à part pour dire « maman » ou « papa ». Il ne pointait pas du doigt. Il présentait aussi des comportements extrêmement difficiles à comprendre et à vivre. Il mangeait ses selles et les étalait sur les murs. Ces moments ont été d’une grande violence émotionnelle pour moi. J’étais choquée, démunie, épuisée, sans explication ni accompagnement. À ce moment-là, je n’avais pas de mots, seulement une intuition de mère et une profonde solitude.
Avec le temps, nous avons aussi compris que L. présentait un trouble alimentaire, qui compliquait encore davantage le quotidien. Les repas étaient sources d’angoisse, de conflits et d’incompréhension, et ils le sont encore parfois aujourd’hui.
Lorsque L. est entré à l’école maternelle, les difficultés se sont intensifiées. La maîtresse a attiré mon attention et m’a orientée vers des professionnels. J’ai consulté deux psychologues par mes propres moyens. Toutes deux évoquaient un trouble du spectre de l’autisme. La seconde m’a orientée vers l’EREA d’Antibes, où le diagnostic a été posé. Ce jour-là, j’ai compris certaines choses, mais j’ai aussi eu peur. Peur de l’avenir, peur de ne pas être à la hauteur, peur de ce que la société ferait de mon enfant.
Après le diagnostic, L. a été suivi par le CAMSP de Saint-Raphaël jusqu’à ses six ans. J’ai frappé à toutes les portes : CMPP, SESSAD, IME, UEEA. Trop souvent, la réponse a été la même : « liste d’attente ». L’attente est devenue notre quotidien. Aujourd’hui encore, nous attendons.
Le parcours de soins a été éprouvant. Les bilans étaient difficiles. L. faisait des crises, refusait parfois d’y aller ou de coopérer. Chaque rendez-vous était une épreuve. Heureusement, certains professionnels ont été d’un soutien précieux.
L’orthophoniste et la psychomotricienne ont fait preuve d’une patience et d’une bienveillance remarquables. La pédopsychiatre et la neuropsychologue ont également accompli un travail remarquable, en nous aidant à mieux comprendre L., ses besoins et son fonctionnement.
Et surtout, il y a eu son papa. Avec lui, L. se sentait plus en sécurité. Beaucoup de choses devenaient possibles.
L’école a été l’épreuve la plus douloureuse. L. ne voulait pas y aller. Il pleurait, se débattait, se déshabillait dans la rue, jetait ses chaussures, partait en courant sans conscience du danger. Lors de certaines crises, pour ne pas le laisser s’échapper ou se mettre en danger, j’ai dû le porter sur mon dos pour l’emmener jusqu’à l’école. Porter son enfant ainsi, sous les regards, dans la fatigue et la détresse, est quelque chose que l’on n’oublie jamais.
J’ai vécu ces moments avec une boule au ventre, la peur au corps, et un sentiment d’impuissance immense.
En classe, L. sortait souvent, refusait de travailler. J’étais régulièrement convoquée. Très vite, j’ai compris que mon fils dérangeait. Qu’on pensait qu’il n’avait pas sa place. Qu’il « ne comprenait rien ». Qu’il n’était « pas évaluable ». Ces mots, même quand ils ne sont pas dits clairement, laissent des traces profondes. À force de souffrir, L. en est même venu à me frapper lorsqu’il refusait d’aller à l’école, comme si toute sa détresse n’avait plus d’autre moyen de s’exprimer.
Ce que j’ai trouvé le plus difficile, ce n’est pas seulement l’école, mais la solitude. Le regard des autres. Le sentiment d’être enfermés dans une case. Celui de devoir constamment justifier l’existence, les besoins et la valeur de son enfant.
Ce qui a changé les choses, c’est la présence de son AESH. Grâce à elle, L. a pu respirer un peu. Aujourd’hui, il est en classe ULIS. Ce n’est pas simple tous les jours, mais il est entouré d’enseignantes bienveillantes, à l’écoute, qui voient l’enfant avant le handicap. Pour la première fois, j’ai le sentiment qu’il est accueilli tel qu’il est.
Avec le recul, j’aurais aimé savoir plus tôt. Savoir que mon fils aurait pu être aidé avant. Savoir que le manque d’information et de formation fait perdre un temps précieux aux enfants. J’ai aussi découvert une réalité difficile : les enfants dits « handicapés » ont encore beaucoup de mal à trouver leur place dans l’école ordinaire, et les enseignants ne sont pas suffisamment formés pour les accompagner.
Aujourd’hui, L. progresse. Il fait moins de crises. Il est moins sensible au bruit et à la lumière. Il se repère mieux dans le temps. Il parle davantage, raconte des histoires, interagit plus avec les autres. Il gagne en autonomie, pas à pas.
Mais certaines difficultés restent bien présentes : les écrans, les imprévus, la concentration, la mise au travail, la gestion de ses émotions, et son trouble alimentaire, qui demande encore beaucoup d’adaptation et de vigilance. Ses émotions sont parfois trop fortes, trop envahissantes pour lui. Il ne sait pas toujours comment les exprimer autrement que par la colère, les pleurs ou le retrait.
Malgré tout, il y a l’essentiel : l’espoir. L’espoir que L. puisse continuer à grandir, à apprendre, à être accompagné avec respect, et à trouver sa place dans un monde qui, trop souvent, n’est pas pensé pour lui.
Ce témoignage est celui d’une mère. Une mère qui a porté son enfant, parfois au sens le plus littéral du terme. Une mère qui se bat, qui doute, qui tombe parfois, mais qui n’abandonnera jamais. Parce que L. mérite, comme tous les enfants, d’être compris, accompagné et respecté.
Elodie